الصحة توقع بروتوكول تعاون لدعم مرضى الأمراض النادرة

وقعت وزارة الصحة والسكان بروتوكول تعاون مع إحدى مؤسسات المجتمع المدني، بهدف تعزيز الشراكة بين القطاع الحكومي والمجتمع المدني، لدعم المصابين بالأمراض النادرة وتحسين جودة الرعاية الصحية المقدمة لهم. جاء التوقيع في مقر الوزارة بالعاصمة الإدارية الجديدة.

الصحة توقع بروتوكول تعاون لدعم مرضى الأمراض النادرة

وقّع البروتوكول عن الوزارة الدكتور محمد حساني، مساعد الوزير لشؤون مشروعات ومبادرات الصحة العامة، وعن المؤسسة غادة عبد السلام منيب، رئيس مجلس الأمناء.

وأوضح الدكتور حسام عبد الغفار، المتحدث الرسمي لوزارة الصحة، أن هذا التعاون يأتي ضمن توجهات الدولة لدعم القطاع الصحي، لا سيما في ظل ارتفاع تكاليف العلاج، بهدف تخفيف الأعباء المالية عن المرضى وضمان حصولهم على أفضل مستويات الرعاية الصحية.

وأشار عبد الغفار إلى أن التعاون مع المجتمع المدني يعكس التزام الدولة بالمسؤولية المجتمعية، عبر دعم المبادرات الرئاسية من خلال حوار مجتمعي متكامل، يهدف إلى التوعية بالكشف المبكر عن الأمراض النادرة، وطرق الوقاية منها، وتسهيل رحلة العلاج للمرضى.

وأضاف أن البروتوكول يتضمن رفع مستوى الوعي، وتحسين التشخيص والعلاج لمرضى الأمراض النادرة من خلال تعزيز التعاون بين الجهات المختلفة، مع التزام المؤسسة بتوفير الدعم المالي اللازم لضمان استدامة هذه الجهود.

من جانبه، أوضح الدكتور محمد حساني مساعد الوزير لشؤون مشروعات ومبادرات الصحة العامة، أن توقيع البروتوكول يمثل خطوة محورية في ملف الأمراض النادرة، مشددًا على أن هذا الملف يحتل أولوية ضمن أجندة التغطية الصحية الشاملة في مصر،مؤكدا أن الوزارة تسعى إلى زيادة الوعي بالأمراض النادرة والوراثية، لما لذلك من دور كبير في تحسين الصحة العامة.

وضع خطة عالمية لتحسين أوضاع مرضى الأمراض النادرة

ولفت حساني إلى أهمية تبني مصر للقرار الأممي رقم 78، المتوقع مناقشته في مايو المقبل بجنيف، والذي يلزم منظمة الصحة العالمية بوضع خطة عالمية لتحسين أوضاع مرضى الأمراض النادرة، وإنشاء أقسام متخصصة لهم داخل المنظمة لأول مرة.

كما أشار إلى الجهود الوطنية الجارية لدعم هذا الملف الحيوي، بما في ذلك قانون صندوق دعم الأمراض النادرة، ومشاريع تشخيص وعلاج أمراض مثل جوشيه، التليف الكيسي، ضمور العضلات، إلى جانب مبادرة رئيس الجمهورية للكشف وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة، التي تشمل 19 مرضًا، وإنشاء معمل متخصص للأمراض الوراثية والنادرة، والمركز المصري للتحكم والسيطرة على الأمراض.

من جهتها، أعربت غادة منيب عن سعادتها بهذا التعاون، مشيرة إلى أنه يمثل خطوة جديدة في سجل جهود المؤسسة لخدمة مرضى الأمراض النادرة في مصر، وأكدت أن التعاون مع وزارة الصحة والسكان يعد خطوة مهمة نحو تحقيق رؤية المؤسسة في توفير حياة أفضل لهؤلاء المرضى.

وأضافت منيب أن هذا التعاون يجسد التزام المؤسسة بالعمل مع كافة الجهات المعنية، سواء من القطاعين العام والخاص أو منظمات المجتمع الدولي، لوضع سياسات وطنية شاملة تضمن حصول مرضى الأمراض النادرة على الرعاية الصحية اللازمة.